近日,在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国,大家用冰水将自己浇个“透心凉”,是为了给罕见病“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”患者,也就是“渐冻人”献爱心。
“渐冻症”-肌萎缩侧索硬化症的简称,是运动神经元疾病中最重的一种,与癌症,艾滋病,白血病,类风湿病并称为世界五大绝症。患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死逐渐导致患者行动受限,致残、致死率非常高。由于疾病的少见,最需要帮助的“渐冻人”患者们长期以来,不为社会公众所知,甚至医学专业人士也知之不多,他们在冰冷的角落里孤独的走向生命的终点!
2014年8月22日上午11点,中国医师协会法律事务部主任邓利强接受《中国医学论坛网》的冰桶挑战,并向其活动捐出5000元人民币,同时向中国医师协会“融化渐冻的心”项目捐出5000元人民币。此外,邓利强主任呼吁国家把ALS的治疗列入国家医保,为中国的ALS患者奉献爱心。
成功挑战冰桶后,邓利强主任向中国医师协会渐冻人项目专家委员会主任北京协和医院神经科崔丽英教授,赛诺菲(中国)投资有限公司健赞中国、力如太全国业务经理倪叡杰,美国凯迪泰医疗科技有限公司CEO 孙建国发起挑战。
中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动作为中国较早一家专门为中国ALS患者提供救助服务的组织。在协会的主导下,在崔丽英教授、樊东升教授领导的专家团队和爱心企业赛诺菲及倪叡杰经理的支持下,从2005年6月开始至今,经过十年努力,通过开展各种救助、研讨会议、讲座及义诊活动,帮助中国“渐冻人”患者们建立可持续的救助服务体系,让患者们能够看得起病、用得起药,有尊严、有质量地生活。在社会各届的大力支持和帮助下,协会登记在册的“渐冻人”患者超过3900人,并为超过2900名患者提供了包括药品、无创呼吸机、护理辅具等援助。项目设立的免费救助热线电话800-810-3386共接听患者电话70000多人次,为患者和社会节省的医疗救治成本累计在数千万元人民币以上。10年来,与全国的20余家项目合作医院的近百名神经内科专家们一道为ALS患者提供了大量无私的咨询支持服务。协助出版2本专门为ALS病友提供心理支持的励志读物《眨眼之间》《向疾病要快乐》。2010年6月21日成立了中国神经科学界权威的专家团队——“渐冻人项目专家委员会”,协会连续10年在6月21日“全球渐冻人日”通过各种形式向全社会宣传ALS疾病知识,呼吁社会关注ALS患者,得到了社会的大力支持。2012年民政部”支持社会组织参与社会服务项目“将中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动列为援助示范项目,对ALS患者进行援助,于2013年顺利完成。
中国医师协会十分关注ALS患者的救助工作,借本次冰桶挑战,协会捐款5万元用于ALS患者的救助,希望通过公益活动传递社会正能量的活动,持续推动中国的ALS救助事业的进步,呼吁全社会来关注ALS,了解ALS,共同为帮助渐冻人群体努力!
欢迎拨打中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动免费救助热线:800-810-3386。
中国医师协会法律事务部主任邓利强接受冰桶挑战
中国医师协会法律事务部主任邓利强接受冰桶挑战
中国医师协会法律事务部主任邓利强向中国医师协会“融化渐冻的心”项目捐出5000元人民币